FIN DE AÑO

HOLA K TAL SE K ABANDONO MUCHO EL BLOG PERO ESO ES POR K ESTOY CON MI HIJA K ESTE AÑO HA SIDO MUY BUENO PARA ELLA  INGRESO AL TELETON DE MI IUDAD , Y PRONTO TENDRA ALGUNAS TERAPIAS DE MOTRICIDAD , K IRE SUBIENDO FOTOS  A VER K TAL NOS VA ,,
GRACIAS  A DIOS K ESTE AÑO K PASO NO ENFERMO CON GRAVEDAD SOLO PEQUEÑOS RESFRIOS Y ALGUN K OTRO DOLORCILLO PASJERO POR SU CONDICION ,, DE AHI EN FUERA  LAS COSAS  HAN MEJORADO UN MONTON .. FELIZ AÑO NUENO Y ESPERO K TODOS ESTEN PASANDO POR COSAS MEJORES .
DIOS ES MUY BONDADOSO Y TIENE BRASOS ENORMES PARA ALCANZARNOS.

BENDICIONES PARA TODOS LOS NIÑOS K COMO JENNI NO TIENEN OPORTUNIDAD DE DECIRLES .. K GRACIAS,

Ƹ̴Ӂ̴ƷParalisis CerebralƸ̴Ӂ̴Ʒ: Y CUANDO TE ENFERMAS Y ELLA TAMBIEN

Ƹ̴Ӂ̴ƷParalisis CerebralƸ̴Ӂ̴Ʒ: Y CUANDO TE ENFERMAS Y ELLA TAMBIEN

Y CUANDO TE ENFERMAS Y ELLA TAMBIEN

HAY DIOS !!!!  QUE  HAGO  SI ENFERMO? Y ELLA TAMBIEN ? .....

HACE UNA SEMANA Y  MEDIA ENFERME JUNTO CON JENNI Y NO SABIA QUE HACER ,, LA GRIPE COMO TODOS SABEN EN UNA PERSONA QUE NO SE MUEVE ES MUY DIFICIL,
LAS SECRECIONES SE JUNTAN EN LOS PULMONES,
Y SE CORRE EL RIESGO DE  PADECER NEUMONIA ,

A DIOS GRACIAS JENII ESTUBO MEJOR DE LO QUE ESPERABA ,, Y NO PASO A MAYORES. 

LA MEDICACION FUE MENOS .. SOLO PARACETAMOL PARA LA TEMPERATURA, Y CEFTRAXIONA PARA  LA INFECCION DE LOS PULMONES ,, FLANAX PARA LA INFLAMACION Y EL DOLOR . Y MUCHA AGUITA DE A POQUITOS ,, PARA QUE NO SE LE VAYA A LOS PULMONES,

TERAPIA DE PERCUCION, Y NEBULISACIONES . HOY DOMINGO 18 ESTOY YA MAS TRANQUILA . POR QUE YA CASI NO TIENE FLEMAS Y LA TERAPIA DE PERCUCION HA SERVIDO MUCHO , 

CONSEJO:

NO DESESPERAR ,LLEVAR A CABO LA MEDICACION COMO ES . Y NO FALLAR EN LOS HORARIOS , ASI ESTO FUNCIONA MUY BIEN ,

SALUDOS AMIGOS.

LA FORTALEZA NECESARIA PARA SEGUIR EN LA LUCHA

Hola ,, ayer me senti muy mal .. empese a pensar en cosas locas .. se me metieron cosas en la cabeza , de las cuales despues yo misma me asuste ,

Vivir con una persona alcoholica es bien dificil.. aunado a k jeni no es una niña k se valga por ella misma .. a veces me da miedo el griterio en las madrugadas ,, y ella se asusta y llora . y el imsomnio se hace presente ..que dificil es lidiar con algo extra .

solo se que tengo que tener fuerza ferrea para no doblegarme y seguir siendo alegre y optimista ...por mi y por mi hija ..que a pesar de su estado precario se da cuenta de las situaciones que puedan llegar a pasar en la casa .. denme un consejo por favor .. a veces quisiera irme de casa .. pero me pregunto¡¡¡¡

A DONDE? CON QUIEN ? SI NO TENGO FAMILIA CERCA . NI MADRE NI PADRE VIVOS .. 

y con el retiro forsoso de la sociedad ni amigos siquiera .. es dificil .

JENNI POR AHORA ESTA BIEN RESPIRA BIEN .. NO NECESITA EL OXIGENO .. SUS ESPASMOS SON CADA VEZ MAS ESPACIADOS ,,, POR EL MEDICAMENTO CREO  SIGUE CON TOPIRAMATO , Y RIVOTRIL  YA NADA MAS POR EL MOMENTO Y ESO ES UN ALIVIO .. CREO QUE NO HAY QUE DESESPERAR  EN FIN .. SOLO LE PIDO A DIOS QUE ME DE LA FORTALEZA NECESARIA PARA PROSEGUIR

Y SI ME ENFERMO?

Hola hace unos dias me enferme de el estomago y fui a dar al hospital

 me da un susto terrible enfermar ,, por que me pregunto k hago con jenny..

y voy corriendo al hospital asustada ,, muy asustada,, por que no sabia que clase de infeccion tenia ,, habia comido algo en la calle un dia anterior  ,, en el parque uno de esos pocos dias en k puedo llevar a jenny a alguna parte.

con temperaturo de casi 40 grados y con todo y mi hija me fuial hospital me han preguntado k si la enferma era la niña y respondi que era yo,...no sabian que decirme ,, pues de tanto ir ya conocen a jenny y sabian que si me quedaba ella tambien tendria que quedarse conmigo.

es muy dificil de verdad que lo es pero aun asi hay que seguir en la lucha diaria .

ahora mismo me sigo preguntando  ,,, Y SI ME ENFERMO?

SIN PODER HACER NADA

Hola, ya se que hace mucho que no escribo . pero de verdad que me da como ansiedad hacerlo .. Jeni creo que desmejora con los meses  ya no descansa casi nada .. esta mucho tiempo en vigilia en las noches a a pesar de sus medicamentos .. y las dosis suben .. su papa dijo que este martes haría una cita con el neurólogo  pediatra  espero que así  sea ...Me siento ya muy cansada .. empezaron a dolerme los riñones ,, creo que por la falta de agua y el hecho de que no camino mucho .. no quiero enfermar  ,, pues quien cuidaría de mi jeni nadie sabe  ni siquiera darle agua .. ni como hace del baño estoy muy preocupada en fin .. tendré que ver que hago con esto .. 

Los espasmos han ido mejorando  le compre un masajeador  y si veo que le gusta .. el vaporizador que tiene  le hace falta equipo nuevo .. pero no empeora muy rápido .. hay días que  esta bien todo en día sin quejarse de ningún dolor .. 

topiramato de 100.mg 1 pastilla al día 

Rivotril 2.mg una al día  todo molido en su comida dividida en dos partes al día 

le sigue sonando su pancita -- y sigue sin dormir ,,

espero que todo vaya bien en los próximos  días ,, no ha enfermado de gripe solo un poco de constipasion  nasal que alivio de ves en ves con gotitas de  afrin ,, diluidas con nasalub .

NASALUB buen producto es agua de mar para limpiar de otros químicos como la oxitocina en la nariz 

SE ACERCA EL CUMPLEAÑOS DE JENNI

Ya casi es el cumpleaños de Jeni- 14 añosssssssss vaya se dice facil pero de verdad es dificil,, ahora estoy mas tranquila y me vengo tomando las cosas con mas calma ,, sigo sin salir de casa casi nunca pero encontre un hobie aqui cerquita de la cama de jenni ..el maquillaje veo videos hago como que me maquillo jajajaja nunca he sabido pero ahora mientras cuido de jenni pues me divierto un poco con ella y la cosmetica.

JENNI se desparacito .. jajaja suena como cuando medicamos para los bichos a la mascota .. pero asi fue .. de tantos medicamentos le crujia la panzita .. ella esta un algo molesta aun .. pero ahi vamos  saludos a todos y gracias por comentarme

LA MAMA DE JENI

CUANDO UN NIÑO VA DESMEJORANDO ..DESAFORTUNADAMENTE A VECES A SI ES ...NO QUEDA NADA QUE LA PACIENCIA.

PUES NADA ,QUE SU PANCITA LE GRUÑIA.

Dios le dije y ahora que le pasa a mi hija de verdad que ni siquiera sabia que hacer ,no queri COMER que es muy importante ya que las medicinas que toma son fuerte y a diario (topiramato y rivotril )a fuerza y entonces que haces? pues obligarlo a comer aunque este no quiera ...pareceria cruel .. pero el rechinar de tripas es muy doloroso para ti que eres o su madre o su padre .. pues nada es GASTRITIS POR MEDICAMENTOS.Y ahora a añadirle mas medicamentos..que en este caso solo creo enmascararan la situacion una vez mas ...TEN FE! RANITIDINA Y SINUBERASE NUEVOS MEDICAMENTOS PARA ELLA! en fin asi es esto del dia  a dia de luchar por la salud de mi hija .MI ADORADA HIJA JENI

JENI MEJORANDO SE ACERCA SU CUMPLE 14

HOLA  A TODOS ... SI HE TENIDO MUY ABANDONADO EL BLOG ...PERO DE VERDAD QUE LA DEPRESION ISO PRESA DE MI.

JENI SE ENCUENTRA DENTRO DE LO QUE CABE BIEN .. SE ADOLECE MUCHO DE SUS COSTILLAS YA QUE ESTAS ESTAN YA UN MUCHO DEFORMADAS, Y ESO ME PREOCUPA .

AYER LA LLEVE A URGENCIAS ..COSA QUE DETESTO HACER YA QUE ELLA SE CONTAGIA DE TODO .. GRACIAS A DIOS NO HABIA MUCHA GENTE Y LA ATENDIERON MUY RAPIDO .. LE SACARON UN ULTRASONIDO PELVICO Y DESCARTARON QUE TUBIERA PROBLEMAS EN ALGUN ORGANO INTERNO....QUE PRECISAMENTE DE ESO TENIA MIEDO .. PERO TODO RESULTO BIEN .. TODAVIA NO LE HACEN LA GASTRO .. POR PROBLEMAS QUE TENIA EN LA GARGANTA .. ESPERO QUE PRONTO SE RESUELVA ESO DE TODO LO DEMAS PUES YA ESTA MUCHISIMO MEJOR .. AUNQUE AHORA AQUI HACE CALORCITO A ELLA LE GUSTA .PRONTO LES PLATICARE QUE SE ACERCA SU CUMPLEAÑOS 14 QUE RAPIDO ..DIOS COMO PASA EL TIEMPO. GRACIAS POR COMENTAR Y ESTAR AHI .. SALUDOS LA MAMA DE JENI

SALIENDO DE LAS CARRERAS

PARECE QUE JENI HA MEJORADO MUCHO...YA SE RÍE Y ESTA DE MUCHO MEJOR HUMOR..AUNQUE LAS NOCHES SON DIFICILES AUN .

SIGUE TOMANDO TOPIRAMATO Y RIVOTRIL... EN MENORES DOSIS EL RIVOTRIL Y ESO LA AYUDA A CALMARSE UN POCO ,,, SE PONE CADA VES MENOS ESPÁSTICA.. Y COME .. COME MUY BIEN ... AUN POR LA BOQUITA .. YA QUE LA OPERACIÓN DE LA GASTRO SE LA HARÁN HASTA ENERO..Y ESPERO QUE TODO SALGA BIEN .. YA NO ESTA USANDO EL NEBULIZADOR (A DIOS GRACIAS) Y TAMPOCO TIENE  YA TANTAS FLEMAS.

AHORA SOLO ME RESTA CUIDARLA  BIEN EL RESTO DEL INVIERNO YA NO TOMA MAS QUE VITAMINAS PARA QUE LE AYUDEN UN POCO .. Y ESO SI  LE DOY UNOS BAÑITOS DE VAPOR .. QUE A ELLA LE GUSTAN MUCHO .. EMPEZARA A HACER TERAPIA MUSCULAR  AQUÍ EN CASA Y ESO CREO TAMBIÉN LE AYUDARA . SOLO LE PIDO A DIOS QUE NO SE ME CONTAGIE DE GRIPE 

. 

HASTA LA PROXIMA LA MAMA DE JENI

FE

Cuando se tiene fe, se confía ciegamente
en las promesas que Dios te ha hecho,
sin poner límites de tiempo, pues
para Dios el tiempo es relativo.

LA DEPRESION QUE CAUSA LA ENFERMEDAD DE TU HIJO

JENI MI NIÑA ADORADA

HOLA CREO QUE ME ESTOY DEJANDO VENCER.

PARECIERA QUE ESTOY ACABANDO CON MI VIDA INTENCIONALMENTE .

PERO DE VERDAD ES QUE NO SE QUE MAS HACER.

La verdad es que creo que me estoy saboteando hace un año ya que Jeni enfermo de gravedad  y no ha podido recuperarse .....me hace sentir triste, deprimida, angustiada y mi vida diaria se torno gris .No tengo un solo amigo.. vivo en una ciudad que no es la mía  mi familia ....... no cuento con ella a pesar de que somos 9 hermanos...practicamente estoy sola .

Se que esto es grave ... pero ultimamente he pensado en la muerte  como liberación a lo que ambas sentimos ,,pero a veces siento que estoy equivocada y que podría erróneamente hacer algo que no esta bien ....Dios ayudame  a no seguir pensando en estas tonterías.... y dale un poco de salud y tranquilidad a mi hija -hazme fuerte!Y REAVIVA EN MI LA FE .

DE VERDAD QUE MI MATRIMONIO SE ACABO .. Y TAMBIÉN DE ESO CREO QUE SOY CULPABLE .. PERO MI HIJA ME NECESITA MAS .. DE VERDAD!!!!!! NO ME PUEDO HACER PEDAZOS .

LO SIENTO HOY ESTOY CASI TIRADA EN EL PISO .... QUIZÁS PIENSO QUE ALGUIEN LLEGARA Y ME LEVANTARA ...... PROBABLEMENTE ...... SI ...... DIOS.

EL CANSANCIO DEL DIA A DIA

TENER UN NIÑO CON PARALISIS CEREBRAL ..(o cualquier enfermo en casa)....  ES SUMAMENTE CANSADO.

EN LA VIDA DIARIA ES COMO TENER UN GRAN LADRILLO  SOBRE EL CUELLO, YA QUE DUELE MUCHO LA SITUACION POR LO QUE SE PASA.

LAS DESVELADAS CANSAN ... PERO CANSA MAS LA ANGUSTIA EN LA QUE SE VIVE DIA A DIA , 

CREO QUE DESPUES DE TRECE AÑOS ESTOY PASANDO POR UNA ETAPA DEPRESIVA .. Y ME IMAGINO QUE NECESITO AYUDA.

HOLAAA

HOLA  TODOS .. PUES NI PARA QUE ESPERAR  MAÑANA A PRIMERA HORA AL HOSPITAL ... Y QUE SEA LO QUE DIOS QUIERA.

DIOS DE MI VIDA AYUDAME A MANTENER LA CALMA

SIENTES QUE LA VIDA TE DA LA ESPALDA?

HAY VECES QUE SIENTES QUE YA NO DAS MAS .

Y TIENES LA OBLIGACION DE SEGUIR ADELANTE .. SI¡ O SI ! 

NO SE DE QUE MANERA SE HECHA A PERDER TODO CON TU PAREJA .. 

CUANDO TU HIJO TE ABSORBE .. 

Y NO SABES MAS QUE PENSAR EN TODOS TUS PROBLEMAS DE SALUD.

YA NO SE COMO HACER PARA ARREGLAR ESO .. DE TODAS MANERAS CREO QUE ESTABA YA MUY FRACTURADO ..PERO AUNADO A LO DE JENI...ME ESTA ACABANDO

ESTA FOTO ERA CUANDO MI HIJA TODAVIA PODIA SE SOSTENIDA SIN QUE SE DOLIERA TANTO .. AHORA ESO ES YA CASI IMPOSIBLE .. 

DE VERDAD QUE NECESITO SACAR FUERZAS DE FLAQUEZA 

Y NO SE DE DONDE. AYUDENME A PENSAR CUERDAMENTE EN ESTO POR FAVOR 

MUCHOS SALUDOS  Y QUE DIOS ME LOS BENDIGA A TODOS.