gracias

video de jenni    
http://www.facebook.com/photo.php?v=467750659934052&comment_id=77821651

LA GASTRO PREVIA

1. el medico le  ordeno que se le hicieran nebulizaciones  de CONVIBENT.. para  aflojar un poco el moco pegado en los pulmones .. aparte  de un medicamneto  que  se llama DOSTEIN ........(    INDICACIONES TERAP�UTICAS

Mucolítico: Erdosteína está indicada en cualquier padecimiento respiratorio que requiera de aumento en la fluidificación del moco y esputo y de mejoría en la ventilación. Coadyuvante en: � Enfermedades broncopulmonares agudas y crónicas (exacerbaciones o periodos intercríticos de la bronquitis crónica, bronquiectasias y asma bronquial con hipersecreción). � Infecciones de las vías aéreas superiores agudas y crónicas (rinitis, sinusitis, faringitis, laringitis, traqueítis). Erdosteína está indicada para prevenir el deterioro de la función respiratoria consecuencia de la enfermedad bronquial: � Enfermedades broncopulmonares hipersecretoras con enfisema. Erdosteína está indicada en la profilaxis de las complicaciones respiratorias postquirúrgicas: � Bronconeumonía. � Atelectasias pulmonares.)

 PUES ESPERANDO QUE  ESO LA MEJORE  Y PUEDA  RESPIRAR MEJOR .

Un consejo  no abusemos  de los  descongestionantes  nasales  .. que puede  resultar   contraproducente  pero  si ya  lo hicimos.. aliviemos  con aguas saladas  con un poco de glicerina pura liquida  ya  que  eso refrescara la mucosa nasal .

PUES LE TOCA LA CONSULTA PREVIA A LA GASTROSTOMIA .

ES ALGO ALARMANTE  PARA MI¡¡¡¡

No se que e soperar  de este  tratamiento...  creo  que s era  para  mejorar  aunque  dicho sea  de paso  no creo que  sea  muy facil pára  Jenni .. ya  que  con el problema  de pulmones  y respiracion dificil .. eso resultara  muy peligroso .. supongo para  ella .

 AHORA  UNA  NOTICIA  MUY BUENA :

Jenni fue  aceptada  en teleton de aqui de mi localidad,  eso me  hace  feliz , aunque  un poco preocupada ,  ya  que  generara  un gasto extra  de pasajes .. en fin que s ea  como Dios  quiera .

UN SALUDO MUY  GRANDE Y YA  LES  AVISARE  QUE MAS SUCEDE  EN EL TRASCURSO DEL FIN DE AÑO .

Jenni con cuna nueva.

JJENI BIEN

HOLA NENES Y NENAS .. SERA QUE MI MAMI NO ESCRIBE POR QUE ESTOY BIEN? Y BUENO SI ESO MISMO ES ,, ME SIENTO MUY BIEN ,, ESO LE CUENTO  A MI MAMI EN SUS SUEÑOS ,, Y LE DIGO NO TE APURES TODO VA  A ESTAR MUY BIEN ,

 ✿       ✿        ✿                   ✿                         ✿                  ✿Y BUENO  AMIGOS  Y AMIGAS  AKI SEGUIMOS  EN LA LUCHA JENNI POR LO PRONTO ESTA BIEN ,, EN DICIEMBRE LE HARA UNOS ESTUDIOS PARA VER SU ESTADO DE SALUD REAL ,, SIGUE CON LA MEDICACION DE TOPIRAMATO Y CLONAZEPAN .. PERO NO MAS  MEDICACION .CREO QUE SE HA VELTO UN POCO REVOLTOZA Y LE GUSTA IR DE PASEO  EN FIN CON JENNI TODO PUEDE  PASAR ,, MUCHOS  SALUDOS Y BESOS  A TODOS  LOS PEQUES .

                                                                             

UFFFFFF EL PERIODO LLEGO

De verdad  estoy muy enojada .. se acercan ya los 15 de jenni en unos dias ,, el medico hace unos años me dijo que jenni no tendria periodo ,,y NO LO PUEDO CREER ... YA LE VINO .. pobrecita  ayer no tenia consuelo y yo no sabia que hacer .. ella  usa pañal desechable .. pero eso no quita la molestia  que le causa la humedad propia de la menstruacion ,, en fin  les dare unos tips aprendidos  en un pis pas,
SE NECESITA LAVAR CON AGUA TIBIA DE MANZANILLA DE DOS A TRES VCES AL DIA .. PONER VASELINA  EN GLUTEOS, INGLES Y PERIFERICOS  A LA ENTRADA DE LA VAGINA .. IMPORTANCISIMO ,,, NO ES LO MISMO LA PIPI QUE LA SANGRE,, OJOOOO !!!! DEBEMOS PONER COMPRESAS DE ALGODOS  DE LAS QUE SE USAN REGULARMENTE PARA EL PERIODO .. SOBRE  EL PAÑALITO  Y QUITARLO CADA  DOS HORAS ,, DARLE UN MEDICAMENTO PARA LOS COLICOS ,, Y AGUA , SI LLORA POR DOLOR CALENTAR LA ZONA ABDOMINAL CON UNA BOTELLA DE AGUA CALIENTITA .. Y DARLE MUCHO AMOR,
Acuerdence que Jenni es paraplejica que  no se mueve  y eso yo creo a mi parecer  ha de ser muy incomodo para ella .
un saludos  a todos mis niños especiales ,y un beso  E N O R M E E E E

MI JENNI

http://www.youtube.com/watch?v=mOpudyxxC0s&list=UUPmdzr0QbEouTJu4yDa2jmg&index=1&feature=plcp

ESCOLIOSIS

http://es.wikipedia.org/wiki/Escoliosis

Aunque es una compleja deformidad tridimensional, en una radiografía vista desde atrás, la columna vertebral de una persona con escoliosis típica puede verse más como una "S" o una "C" que una línea recta. Generalmente se clasifica en congénita (causada por anomalías vertebrales presentes al nacer), idiopática (de causa desconocida, sub-clasificada a su vez como infantil, juvenil, adolescente o adulto según la fecha de inicio se produjo) o neuromuscular (habiéndose desarrollado como síntoma secundario de otra condición como espina bífida, parálisis cerebral, atrofia muscular espinal o un trauma físico). Esta condición afecta a aproximadamente 7 millones de personas.

HOY POR PRIMERA VES EN MUCHOS AÑOS ME DERRUMBE ,, PRACTICAMENTE MI VIDA SE DESHISO ..SENTÍ QUE EL MUNDO MISMO SE VENIA ENCIMA MIO, CUANDO DESCUBRÍ QUE MALA MADRE SOY.

Como es posible que cuando mi hija se curvaba de la espalda no preguntara que pasaba ? como no investigue mas al respecto ? Dios de mi vida que ignorante soy todavía al respecto de esta enfermedad de mi hija que genera mas y mas problemas cada día ..

me hecho a llorar .. pero que remedio con eso? empesare por informarme mas a fondo para saber exactamente que puedo hacer para ponerle aunque sea un poco de remedio a esta situación que se empesara a agravar con los años .. ya que la ESCOLIOSIS compromete al corazón y los pulmones .. estoy muy desbastada con esto .

Y aunque el hubiera no existe y se que le he puesto empeño en cuidar lo mas que puedo a mi hija .. no me siento ni feliz ni conforme .

Loa mantendré informados para decirles en estos caso un poco tardios que puede hacerse .

LA MAMA DE JENNI.

CUANDO JENNI DUERME PLACIDAMENTE

Regularmente ella no duerme mucho ,, pero e encontrado la manera de k ella duerma mas tiempo y mejor
Solo tengo que darle un masaje con un poco de aceite de lavanda y saz!!! se relaja y duerme .
además de limpiarle manos y cara  y dientes  todas las noches  ,, eso la hace relajarce y dormir mejor.
Adecua una franelita para limpiar los dientes con solución dental de enguage bucal diluido con agua de garrafon .
Jenni va para los 15 años y eso hace tener brotes acneicos y molestos granitos en la espalda y cuero cabelludo ,,

ella tiene mucho cabello,, así que hay k lavarlo muy frecuentemente  con un shampoo para cabello graso ,, ya que el de bebe no le serviría ya de nada ,, aparte de un jabón azufroso y secante para la cara,
A esta edad aunque ella sea pequeña de tamaño  su cuerpo al final evoluciona como la de cualquier niño en crecimiento .Lo único es que no menstruara ,, ya que su condición no se lo permite ,, aun así hay que tenerle toda la higiene posible .. (genitalmente hablando ) ya que el pañal puede producir  cierto tipo de hongos ,, que en estos casos se quitan con una cremita micotica de ves en ves.

JENNI CON UNA GRAN MEJORIA

Ƹ̴Ӂ̴ƷParalisis CerebralƸ̴Ӂ̴Ʒ: Lo dicho y si te enfermas?

Ƹ̴Ӂ̴ƷParalisis CerebralƸ̴Ӂ̴Ʒ: Lo dicho y si te enfermas?

Lo dicho y si te enfermas?

Hola Blogers ´pues y si me enfermo ?.. o me aguanto o me pongo  llorar .. o voy derechito al medico ´¨

Pues se escucha bien fácil ,, pero no lo es! por ejemplo ; si me enfermo no tengo quien cuide de mi jenni .            y entonces? como voy al medico ? Dios de verdad es muy difícil.

Hace unos días me sentí un poco enferma ,, pensé  es un resfrió y no hice mucho caso  ,, por la tarde mi cuerpo parecía un manojo de hierba en el viento ,, temblaba k casi no podía no respirar y sentia un agudo dolor en la espalda baja con unos estertores agudisimos en el pecho .. me asuste!!  de verdad  me asuste ,

no sabia que hacer jenni todavía tenia que merendar hacer del baño y tomar sus medicamento y no sabia como haría para hacer eso .. yo tenia sed y no sabia como llegaría a l dispensador de el garrafón de el agua !!! no sabia ..  no podía moverme .

eran las 10 de la noche y mi hija no había tomado ni su topiramato ni merendado ni tomado su ribotril .. su mama no podía dárselos ,, y los espasmos  se hacían precentes ..yo solo sentía algo caliente a un lado de mi mejilla eran lágrimas .. si mis amigos blogers ... Lágrimas  de impotencia de dolor ... de rabia!!!!

Estar solo en una labor tan importante como es cuidar a tu hijo enfermo el cual depende de ti absolutamente 

no quiere decir que no puedas gritar auxilio .. aunque nadie llegue  a auxiliarte .. es tan difícil que sacas fuerza de donde no existe para poder cumplir tu cometido  .. el cometido que Dios puso en tus manos ,,, de verdad es muy triste y difícil ser absolutamente solo en esta empresa , pero tengo fe en mi Padre Celestial que me dará energía .. la suficiente energía  para seguir cuidando a mi tesoro .. que es mi adorada hija Jenni.

me diagnosticaron aparte  de una infección urinaria un agotamiento nervioso y baja de defensas  espero poder recuperarme pronto con la mendicación.

PRINCIPIO DE AÑO

Hola parece que todo pinta bien en estos primeros días del año, las cabañuelas  como mis ancestros decían ,,me juegan una mala pasada  ya que mi alergia se acelera  a mil por hora .

jenni se esta poniendo cada día mas pesadita ,, ya k esta comiendo normalmente y sin restricción alguna .

sigue solamente con Topiramato de 100 mg, una dosis al día  y Rivotril de 2mg también una vez al día .

Yo por mi cuenta y eso no se si es correcto le doy la mitad de la dosis en la mañana  junto a su desayuno y la otra por la tarde junto a su merienda .

Aunque esto no ha quitado los episodios de convulciones en su totalidad los hace mas espaciados .

Para ella le esta resultando a veces dolorosa la curvatura que se le ISO en la espalda  por lo mismo de su enfermedad y eso no ha hecho que tome ningún tipo de medicina para el dolor espero que se le siga calmando con masaje y  terapias de caliente y frió..(frió casi tibio -) por k enfermaría  muy rápido .

"EN GENERAL"

todo esta marchando hasta ahora muy bien .

EL DOCTOR LE MANDO ANÁLISIS GENERALES Y UNAS RADIOGRAFIAS DE PULMONES  TODO MUYYYY BIEN A DIOS GRACIAS , SEGUIREMOS EN CONTACTO ,

FELIZ AÑO NUEVO

MI JENNI

    MI JENNI

FIN DE AÑO

HOLA K TAL SE K ABANDONO MUCHO EL BLOG PERO ESO ES POR K ESTOY CON MI HIJA K ESTE AÑO HA SIDO MUY BUENO PARA ELLA  INGRESO AL TELETON DE MI IUDAD , Y PRONTO TENDRA ALGUNAS TERAPIAS DE MOTRICIDAD , K IRE SUBIENDO FOTOS  A VER K TAL NOS VA ,,
GRACIAS  A DIOS K ESTE AÑO K PASO NO ENFERMO CON GRAVEDAD SOLO PEQUEÑOS RESFRIOS Y ALGUN K OTRO DOLORCILLO PASJERO POR SU CONDICION ,, DE AHI EN FUERA  LAS COSAS  HAN MEJORADO UN MONTON .. FELIZ AÑO NUENO Y ESPERO K TODOS ESTEN PASANDO POR COSAS MEJORES .
DIOS ES MUY BONDADOSO Y TIENE BRASOS ENORMES PARA ALCANZARNOS.

BENDICIONES PARA TODOS LOS NIÑOS K COMO JENNI NO TIENEN OPORTUNIDAD DE DECIRLES .. K GRACIAS,

Ƹ̴Ӂ̴ƷParalisis CerebralƸ̴Ӂ̴Ʒ: Y CUANDO TE ENFERMAS Y ELLA TAMBIEN

Ƹ̴Ӂ̴ƷParalisis CerebralƸ̴Ӂ̴Ʒ: Y CUANDO TE ENFERMAS Y ELLA TAMBIEN

Y CUANDO TE ENFERMAS Y ELLA TAMBIEN

HAY DIOS !!!!  QUE  HAGO  SI ENFERMO? Y ELLA TAMBIEN ? .....

HACE UNA SEMANA Y  MEDIA ENFERME JUNTO CON JENNI Y NO SABIA QUE HACER ,, LA GRIPE COMO TODOS SABEN EN UNA PERSONA QUE NO SE MUEVE ES MUY DIFICIL,
LAS SECRECIONES SE JUNTAN EN LOS PULMONES,
Y SE CORRE EL RIESGO DE  PADECER NEUMONIA ,

A DIOS GRACIAS JENII ESTUBO MEJOR DE LO QUE ESPERABA ,, Y NO PASO A MAYORES. 

LA MEDICACION FUE MENOS .. SOLO PARACETAMOL PARA LA TEMPERATURA, Y CEFTRAXIONA PARA  LA INFECCION DE LOS PULMONES ,, FLANAX PARA LA INFLAMACION Y EL DOLOR . Y MUCHA AGUITA DE A POQUITOS ,, PARA QUE NO SE LE VAYA A LOS PULMONES,

TERAPIA DE PERCUCION, Y NEBULISACIONES . HOY DOMINGO 18 ESTOY YA MAS TRANQUILA . POR QUE YA CASI NO TIENE FLEMAS Y LA TERAPIA DE PERCUCION HA SERVIDO MUCHO , 

CONSEJO:

NO DESESPERAR ,LLEVAR A CABO LA MEDICACION COMO ES . Y NO FALLAR EN LOS HORARIOS , ASI ESTO FUNCIONA MUY BIEN ,

SALUDOS AMIGOS.

LA FORTALEZA NECESARIA PARA SEGUIR EN LA LUCHA

Hola ,, ayer me senti muy mal .. empese a pensar en cosas locas .. se me metieron cosas en la cabeza , de las cuales despues yo misma me asuste ,

Vivir con una persona alcoholica es bien dificil.. aunado a k jeni no es una niña k se valga por ella misma .. a veces me da miedo el griterio en las madrugadas ,, y ella se asusta y llora . y el imsomnio se hace presente ..que dificil es lidiar con algo extra .

solo se que tengo que tener fuerza ferrea para no doblegarme y seguir siendo alegre y optimista ...por mi y por mi hija ..que a pesar de su estado precario se da cuenta de las situaciones que puedan llegar a pasar en la casa .. denme un consejo por favor .. a veces quisiera irme de casa .. pero me pregunto¡¡¡¡

A DONDE? CON QUIEN ? SI NO TENGO FAMILIA CERCA . NI MADRE NI PADRE VIVOS .. 

y con el retiro forsoso de la sociedad ni amigos siquiera .. es dificil .

JENNI POR AHORA ESTA BIEN RESPIRA BIEN .. NO NECESITA EL OXIGENO .. SUS ESPASMOS SON CADA VEZ MAS ESPACIADOS ,,, POR EL MEDICAMENTO CREO  SIGUE CON TOPIRAMATO , Y RIVOTRIL  YA NADA MAS POR EL MOMENTO Y ESO ES UN ALIVIO .. CREO QUE NO HAY QUE DESESPERAR  EN FIN .. SOLO LE PIDO A DIOS QUE ME DE LA FORTALEZA NECESARIA PARA PROSEGUIR

Y SI ME ENFERMO?

Hola hace unos dias me enferme de el estomago y fui a dar al hospital

 me da un susto terrible enfermar ,, por que me pregunto k hago con jenny..

y voy corriendo al hospital asustada ,, muy asustada,, por que no sabia que clase de infeccion tenia ,, habia comido algo en la calle un dia anterior  ,, en el parque uno de esos pocos dias en k puedo llevar a jenny a alguna parte.

con temperaturo de casi 40 grados y con todo y mi hija me fuial hospital me han preguntado k si la enferma era la niña y respondi que era yo,...no sabian que decirme ,, pues de tanto ir ya conocen a jenny y sabian que si me quedaba ella tambien tendria que quedarse conmigo.

es muy dificil de verdad que lo es pero aun asi hay que seguir en la lucha diaria .

ahora mismo me sigo preguntando  ,,, Y SI ME ENFERMO?

SIN PODER HACER NADA

Hola, ya se que hace mucho que no escribo . pero de verdad que me da como ansiedad hacerlo .. Jeni creo que desmejora con los meses  ya no descansa casi nada .. esta mucho tiempo en vigilia en las noches a a pesar de sus medicamentos .. y las dosis suben .. su papa dijo que este martes haría una cita con el neurólogo  pediatra  espero que así  sea ...Me siento ya muy cansada .. empezaron a dolerme los riñones ,, creo que por la falta de agua y el hecho de que no camino mucho .. no quiero enfermar  ,, pues quien cuidaría de mi jeni nadie sabe  ni siquiera darle agua .. ni como hace del baño estoy muy preocupada en fin .. tendré que ver que hago con esto .. 

Los espasmos han ido mejorando  le compre un masajeador  y si veo que le gusta .. el vaporizador que tiene  le hace falta equipo nuevo .. pero no empeora muy rápido .. hay días que  esta bien todo en día sin quejarse de ningún dolor .. 

topiramato de 100.mg 1 pastilla al día 

Rivotril 2.mg una al día  todo molido en su comida dividida en dos partes al día 

le sigue sonando su pancita -- y sigue sin dormir ,,

espero que todo vaya bien en los próximos  días ,, no ha enfermado de gripe solo un poco de constipasion  nasal que alivio de ves en ves con gotitas de  afrin ,, diluidas con nasalub .

NASALUB buen producto es agua de mar para limpiar de otros químicos como la oxitocina en la nariz 

SE ACERCA EL CUMPLEAÑOS DE JENNI

Ya casi es el cumpleaños de Jeni- 14 añosssssssss vaya se dice facil pero de verdad es dificil,, ahora estoy mas tranquila y me vengo tomando las cosas con mas calma ,, sigo sin salir de casa casi nunca pero encontre un hobie aqui cerquita de la cama de jenni ..el maquillaje veo videos hago como que me maquillo jajajaja nunca he sabido pero ahora mientras cuido de jenni pues me divierto un poco con ella y la cosmetica.

JENNI se desparacito .. jajaja suena como cuando medicamos para los bichos a la mascota .. pero asi fue .. de tantos medicamentos le crujia la panzita .. ella esta un algo molesta aun .. pero ahi vamos  saludos a todos y gracias por comentarme

LA MAMA DE JENI

CUANDO UN NIÑO VA DESMEJORANDO ..DESAFORTUNADAMENTE A VECES A SI ES ...NO QUEDA NADA QUE LA PACIENCIA.

PUES NADA ,QUE SU PANCITA LE GRUÑIA.

Dios le dije y ahora que le pasa a mi hija de verdad que ni siquiera sabia que hacer ,no queri COMER que es muy importante ya que las medicinas que toma son fuerte y a diario (topiramato y rivotril )a fuerza y entonces que haces? pues obligarlo a comer aunque este no quiera ...pareceria cruel .. pero el rechinar de tripas es muy doloroso para ti que eres o su madre o su padre .. pues nada es GASTRITIS POR MEDICAMENTOS.Y ahora a añadirle mas medicamentos..que en este caso solo creo enmascararan la situacion una vez mas ...TEN FE! RANITIDINA Y SINUBERASE NUEVOS MEDICAMENTOS PARA ELLA! en fin asi es esto del dia  a dia de luchar por la salud de mi hija .MI ADORADA HIJA JENI